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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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生儿育女，承欢膝下是夫妻对延续生命的美好期盼。

一对夫妻在医院进行“试管婴儿”移植术过程中，丈夫意外去世。妻子想要完成“未完成”的心愿，要求医院履行胚胎移植术却遭拒。

近日，浙江温州鹿城区人民法院作出一审判决，

要求医院继续履行医疗服务合同，实施胚胎移植术。

6月5日，当事人小敏（化名）收到了这份判决书。

夫妻尝试“试管婴儿”

2018年10月，小敏与丈夫为了要孩子在温州某医院进行人类辅助生殖技术治疗，并签署了一份关于治疗过程中可能发生的医疗状况及权利义务的知情同意书。正当二人沉浸在胚胎培育成功的欣喜中，不幸发生了——小敏的丈夫因突发疾病住院。小敏遂通知医院进行胚胎冷冻。没过多久，小敏的丈夫去世。

为了延续血脉，小敏要求医院解冻胚胎并继续进行胚胎移植术，但遭到了医院拒绝。

医院：进行胚胎移植术必须符合“知情同意原则”与“社会公益原则”

2019年3月，小敏将医院起诉至鹿城区人民法院，要求医院继续履行合同。

医院方面充分理解小敏的立场，

但是他们经过多次讨论，认为小敏的要求不符合法律规定。

要顺利完成“试管婴儿”的生产，需要经历体外受精和胚胎移植术两个步骤。为了确保胚胎质量和成功率，医院往往会培育多个胚胎细胞，这个过程中涉及到冷冻胚胎、产生多胎后是否选择减胎、禁止性别选择等问题，在实施胚胎植入术前，需要医院和夫妻双方签署上述知情同意书才方可进行。

但是小敏的丈夫在胚胎移植术前去世了，无法签署这些知情同意书，

医院如果在没有取得上述同意书的情况下实施胚胎植入术就会违反卫生部发布的《人类辅助生殖技术规范》，也会违反“单身妇女不得实施人类辅助生殖技术”这条“社会公益原则”。

法院认定：丈夫亡故不影响合同的继续履行

经查明，小敏的婆婆已经去世，作为小敏丈夫的法定第一顺位继承人，小敏的公公希望家里的血脉能够延续下去，孩子出生后也愿意抚养。

法院经过审理后认为，小敏与丈夫已经与医院签署了一份《体外受精和胚胎移植术同意书》，医院已经为其实施了体外受精术，双方形成对了医疗服务合同关系，并且已经进入履行阶段。虽然小敏的丈夫在此期间亡故，但不影响后续合同的继续履行。

这份合同的目的在于通过人类辅助生殖技术生育子女，无论是小敏丈夫生前的意思表示、行为表现及社会大众的普遍认识，胚胎移植是实现合同目的必然步骤，属于医疗服务合同的一部分，并没有违反知情同意原则，医院在治疗过程中的风险告知，是医院应履行的义务，而小敏这方已经予以认可，不构成后续医疗服务合同的履行障碍。

另外，法院认为，

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《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》规定的社会公益原则指向单身妇女，而小敏与丈夫是在婚姻关系存续期间，已经签署了《体外受精和胚胎移植术知情同意书》并已经实施了体外受精术，小敏属于丧偶单身妇女，继续进行胚胎移植术并没有违反社会公益原则。

生育后代应当予以尊重和保障

法院在判决书中特别说明，生育权是人的基本权利，针对不孕不育夫妻，能够借助人类辅助生殖技术在符合伦理道德、法律规则的情形下得生育后代，是一种生命延续的期盼，尤其在本案中，双方在已经接受治疗的情况下，丈夫不幸亡故，妻子愿意接受胚胎植入术生育后代，并已征得其丈夫第一顺位法定继承人的同意，故应予以尊重和保障。

综上，法院判决医院继续履行合同，为小敏实施胚胎移植术。

编辑：於许珊

责编：张丽丹

来源：都市快报

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根据目前国内试管婴儿的相关政策，正常人是不可以通过试管婴儿的手段来生龙凤胎的。尽管我国试管婴儿技术十分发达，截止目前已经发展到了第三代技术，试管婴儿生龙凤胎主要是通过临床移植的两个胚胎都成功着床导致的，但我国是不允许选择胎儿性别的，因此实际的试管龙凤胎的成功率也不高。

根据相关信息，试管技术生龙凤胎的价格和普通试管的价格是一样的，但由于夫妻双方都是正常人，因此是无法通过试管婴儿技术来达到生龙凤胎的目的的，主要原因如下：

1.三证齐全，试管婴儿需要父母双方准备自己的相关证件，即二代身份证、结婚证和准生证，三证缺一不可；

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2.需要夫妻双方中有不孕不育患者，如少精、弱精、无精、子宫内膜异位等疾病，才能顺利申请试管婴儿项目；

3.我国法律内是不允许试管婴儿选择胎儿性别的，即使三代试管可以选择性别，也必须在夫妻双方有人患有遗传性疾病的条件下。

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